Zum Welt-Hämophilie-Tag

Mehr Solidarität mit Betroffenen zum Aktionstag

Liebe Leserinnen und Leser,

als Patienten- und Pflegebeauftragter führe ich zahlreiche Gespräche mit Vertreterinnen und Vertretern der verschiedensten Krankheitsbilder bayernweit und darüber hinaus. Doch auch wenn die folgende als seltene Erkrankung gilt, gibt es Betroffene auch in unserem Umfeld: Hämophilie ist eine angeborene seltene Erkrankung, die vor allem Männer betrifft. Da es zu einer Störung der Blutgerinnung kommt, spricht man umgangssprachlich von „Bluterkrankheit“. 

Die Diagnose verändert viele Lebensbereiche und beeinflusst nicht nur den Alltag der Betroffenen, sondern auch der Angehörigen stark. Oftmals müssen Reisen, Operationen oder Sport entsprechend vorbereitet werde.

Patienten mit der seltenen Bluterkrankheit Hämophilie können seit 2019 von einem interdisziplinären Team in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung behandelt werden. Über Fortschritte in der Behandlung der Bluterkrankheit informiert auch das Paul-Ehrlich-Institut (Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizini-sche Arzneimittel). Dort wird das sogenannte Deutsche Hämophilieregister (DHR) geführt, das seit 2008 medizinische Daten von betroffenen Patientinnen und Patienten verwaltet, um weitere Erfolge im Bereich der Therapie zu erzielen. Über 130 Einrichtungen melden jedes Jahr die Daten von mehr als 17.000 Betroffenen. Eine gute Grundlage, damit Ärztinnen und Ärzten zusammen mit ihren Patienten die bestmögliche Therapieentscheidung treffen können!

Informieren kann man sich auf www.pei.de/dhr.

Zur eigenen Sicherheit, sollten Hämophilie-Patienten immer einen Notfallausweis mit sich führen in dem die genaue Diagnose, der Schweregrad und die Kontaktdaten des zuständigen Hämophilie-Zentrums enthalten sind. Auch Dosierungsanweisungen für die Notfallversorgung sowie das nächstgelegene Faktordepot sind wichtige Angaben, die immer wieder auf Aktualität und Richtigkeit hin vom behandelnden Arzt oder von der behandelnden Ärztin zu überprüfen sind.

Allen Betroffenen drücke ich meine Solidarität aus und wünsche alles denkbar Gute.

Euer Thomas Zöller
Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung